«Ho 26 anni e non sono pronta a perdere il mio babbo»: l’appello di Ilenia per le cure contro il tumore al pancreas

«Ho 26 anni e non mi sento pronta a immaginare un mondo senza il mio babbo». Sono le parole di Ilenia, giovane mamma che ha deciso di raccontare pubblicamente la battaglia della propria famiglia dopo la diagnosi di tumore al pancreas con metastasi al fegato e ai linfonodi ricevuta dal padre.

Non chiede miracoli e non cerca false promesse.

Chiede informazioni, possibilità concrete e soprattutto di capire se esistano terapie sperimentali, nuovi farmaci o centri specializzati in grado di offrire un’opportunità in più.

«Vorrei soltanto avere ancora tanto tempo con lui»

La lettera di Ilenia parte dal dolore più semplice e universale: quello di una figlia che teme di perdere troppo presto il proprio padre.

«Ho soltanto 26 anni. Non riesco ad accettare che la vita possa portarmi via una persona così importante proprio adesso, quando avrei ancora così tante cose da vivere insieme a lui».

Poi il pensiero va al figlio.

«C’è il suo nipotino, il mio bambino, che ha ancora tanto da vivere con il suo nonno. Vorrei che potesse crescere con lui, ricevere i suoi abbracci, creare ricordi e avere un giorno tanti momenti belli da portare nel cuore».

Una storia già raccontata anche dal quotidiano Il Tirreno e che ora Ilenia vorrebbe trasformare in qualcosa di più grande.

La ricerca di nuove possibilità

Il padre sta seguendo le cure indicate dai medici, ma Ilenia ha iniziato contemporaneamente a cercare informazioni su eventuali sperimentazioni cliniche e terapie innovative.

«Non cerco miracoli né false promesse. So bene che si tratta di una malattia complessa e aggressiva e che un farmaco sperimentale non rappresenta una cura garantita».

La richiesta è molto concreta: conoscere le strade eventualmente percorribili e confrontarle con i medici che stanno seguendo il padre.

L’attenzione su daraxonrasib

Tra i farmaci sui quali Ilenia ha iniziato a informarsi c’è daraxonrasib, conosciuto anche con la sigla RMC-6236.

Si tratta di un farmaco sperimentale che agisce sulla via di segnalazione RAS, frequentemente alterata nell’adenocarcinoma pancreatico.

Daraxonrasib non è oggi una terapia standard per il tumore al pancreas: è ancora oggetto di sperimentazioni cliniche e non può essere considerato una cura disponibile per tutti i pazienti.

Sono però in corso diversi studi avanzati.

Una sperimentazione anche in Italia

Uno degli studi di fase 3 attualmente attivi, denominato RASolute 304, valuta daraxonrasib dopo chirurgia e chemioterapia nei pazienti con adenocarcinoma duttale pancreatico resecato.

Tra i centri italiani indicati nel registro internazionale ClinicalTrials.gov figurano Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, IEO - Istituto Europeo di Oncologia, Istituto Oncologico Veneto di Padova, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana e un centro di ricerca clinica di Verona.

Lo studio, però, riguarda pazienti operati senza evidenza di malattia metastatica o recidiva e quindi non è automaticamente applicabile alla situazione raccontata da Ilenia.

Esiste poi il trial RASolute 303, uno studio internazionale di fase 3 rivolto invece a pazienti con tumore pancreatico metastatico non ancora trattato in prima linea.

Lo studio valuta daraxonrasib da solo, daraxonrasib insieme a gemcitabina e nab-paclitaxel oppure la chemioterapia standard.

L’eventuale possibilità di partecipazione dipende comunque dai criteri di inclusione dello studio e deve essere valutata esclusivamente da un centro oncologico specializzato.

Perché non basta conoscere il nome di un farmaco

Nel tumore al pancreas la possibilità di entrare in una sperimentazione non dipende soltanto dalla diagnosi.

Contano il tipo istologico del tumore, le caratteristiche molecolari, le mutazioni presenti, le condizioni generali del paziente, gli organi coinvolti, i trattamenti già effettuati e il momento preciso del percorso terapeutico.

Per questo una delle strade più concrete per una famiglia nella situazione di Ilenia è chiedere all’oncologo curante se sia indicata una valutazione in un centro ad alta specializzazione per il carcinoma pancreatico e se abbia senso effettuare o approfondire la profilazione molecolare del tumore.

«Vorrei dare voce anche alle altre famiglie»

Ma l’appello di Ilenia va oltre la vicenda personale.

«Vorrei dare voce a tutte quelle famiglie che spesso si sentono sole, a chi cerca informazioni, a chi passa le notti a leggere studi scientifici nella speranza di trovare una possibilità».

Il suo obiettivo è creare attenzione intorno alla ricerca e all’accesso alle sperimentazioni.

«Più testimonianze riusciamo a raccogliere, più possiamo contribuire ad accendere i riflettori su una malattia che ha bisogno di attenzione, ricerca, informazione e risposte».

«Mio babbo non è una cartella clinica»

È forse questa la frase che riassume meglio tutta la lettera.

«Per me mio babbo non è una cartella clinica e non è soltanto una malattia: è una parte fondamentale della mia vita, è la mia famiglia, è una persona che amo immensamente».

Ilenia non chiede certezze impossibili.

«Chiedo soltanto la possibilità di cercare ogni opportunità concreta che possa regalargli più tempo, se possibile. Più tempo per stare insieme, per abbracciarci, per vedere crescere suo nipote e per continuare a essere una famiglia».

Un appello che parla di una singola famiglia, ma che inevitabilmente riguarda molte altre persone che stanno affrontando lo stesso percorso.

E che pone una domanda molto concreta: quanto è semplice, oggi, per un paziente conoscere e raggiungere davvero le sperimentazioni cliniche che potrebbero essere adatte alla propria situazione?